Cuidados Paliativos

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Escola Superior de Enfermagem Maria Fernanda Resende
4º Curso de Licenciatura em Enfermagem
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DPEP II
Profª. Manuela Gândara
Profª. Fátima Felgueiras
Lisboa
clip_image036Junho de 2004
clip_image038 Trabalho realizado por:
clip_image040 Cátia Domingosclip_image042 Elisa Páscoaclip_image044 Joana Bentoclip_image046 Raquel Neves
2º B
Sumário
Introdução
O que são os cuidados paliativos
Natureza dos cuidados de enfermagem e evolução dos cuidados paliativos
Qualidade de vida até ao fim
Fases da doença crónica
Comunicação/Relação enfermeiro-doente
Conforto e alívio do sofrimento
Apoio ao doente e família
Morte
Vivência pessoal perante a morte
Esgotamento profissional
Ética e Legislação nos cuidados paliativos
Conclusão
Anexos
Bibliografia


Introdução
A razão pela qual escolhemos o tema dos cuidados paliativos foi não só o facto
de ser um tema que nos suscita interesse, como também por dois dos elementos do grupo terem realizado um ensino clínico numa unidade de cuidados paliativos.
Achámos importante realizar um trabalho sobre este assunto porque constatámos que ainda existem poucas unidades de saúde vocacionadas para este tipo de cuidados e verificamos que os próprios profissionais de saúde estão pouco “alertados” para a forma
de lidar com doentes em fase terminal e suas famílias.
Pensamos que seja também importante para o nosso futuro porque muitas vezes
os doentes em fim de vida são internados em serviços não direccionados para o cuidado
ao doente em fase terminal. Desta forma sentimos a necessidade de um conhecimento mais aprofundado sobre este tema, pois há a possibilidade de contactar-mos com este tipo de doentes.
É importante que os profissionais de saúde se consciencializem que a prestação
de cuidados não acaba quando já não há qualquer poder médico. Pois do ponto de vista
de enfermagem trabalhar com doentes terminais é ajudá-los a viver o momento culminante da sua vida, ajudando-os a dar sentido à vida que viveram e que lhes resta viver.
Iremos abordar ao longo do trabalho não só os cuidados ao doente e família, mas também o modo como o enfermeiro lida com os doentes em fim de vida.
O que são os Cuidados Paliativos
A definição de cuidados paliativos tem vindo a sofrer algumas modificações e evoluções.
O termo paliativo deriva do latino pallium, que significa manto ou capa. O termo tem esta designação uma vez que nos cuidados paliativos a sintomatologia está «encoberta» com os diversos tratamentos (farmacológicos e não farmacológicos), promovendo única e exclusivamente o conforto do paciente. Todavia os cuidados paliativos estendem-se muito para além do alívio dos sintomas.
“ Assim possas estar envolto em ternura, meu irmão, como se estivesses abrigado num manto.” (Twycross, 2001.p.16)

Assim uma das primeiras noções que são associadas aos cuidados paliativos é o alívio e tratamento da sintomatologia, nomeadamente o alívio da dor e o acompanhamento do cancro, promovendo um fim de vida digno.
Com o contributo e esforço de várias organizações a noção do que são os cuidados paliativos foi ficando mais rica, pois já era do conhecimento geral de que os cuidados paliativos não visavam o tratamento curativo, mas sim promoção da qualidade
de vida que é possível oferecer aos doentes em fase terminal da sua doença.
Assim os cuidados paliativos são cuidados activos que abordam a pessoa na sua globalidade e totalidade, a qual se encontra afectada por uma doença grave, em evolução ou terminal e que já não responde ao tratamento curativo, e onde a sua esperança de vida também não é longa.
Estes cuidados têm então como objectivo o alívio de dores físicas e de outros sintomas, dando resposta às necessidades físicas, psicológicas, sociais, espirituais e apoiando também o processo de luto e o doente nas últimas fases da sua doença.
A arte de cuidar quando já não se pode curar.”
(SFAP,1999.p.219)
Os cuidados paliativos centram-se então no doente (pessoa) e não na doença, oferecendo uma melhor forma de vida de um modo activo e confortável quanto possível, e com qualidade de vida.
Os cuidados paliativos são elaborados e realizados por uma equipa multidisciplinar, dirigindo-se ao doente, à sua família, a quem lhe é próximo, ao ambiente circundante, ao domicílio e por vezes até à própria instituição.
“ Os cuidados paliativos e o acompanhamento consideram o doente como um ser vivo e a morte como um processo natural.” (SFAP, 1999. p.5)
A reabilitação também é incluída nos cuidados paliativos, pois estes cuidados procuram auxiliar o doente a atingir e manter o elevado potencial físico, psicológico, social e espiritual, que se encontram afectados pela doença.
A filosofia dos cuidados paliativos visa afirmar a pessoa como ser vivo e considerando a morte como um processo normal, não antecipando nem atrasando a
morte.
Os cuidados paliativos também promovem os doentes a viverem activos e criativos quanto o possível e o apoio às famílias, para se adaptarem ao período de doença da pessoa e ao luto.
Como foi referido, os cuidados paliativos são prestados por uma equipa multidisciplinar.
Dentro desta equipa, há uma partilha de saberes, existindo então uma interacção
de informações relacionadas com o doente que facilitará a prestação de cuidados individualizados a este.
A equipa multidisciplinar que envolve o doente é constituída desde o medico, enfermeiro, AAM, assistente social, psicólogo, fisioterapeuta até voluntários e mesmo funcionários da limpeza, fazendo parte desta equipa todas as pessoas que estão em contacto com o doente. Pode-se dizer que a família também tem um papel importante na equipa, pois é envolvida e colabora com os profissionais de saúde.
Visto a equipa multidisciplinar ser constituída por diversos profissionais é necessário que eles no seu desempenho tenham idêntica coerência nos cuidados que prestam, para não haver sobreposição de actividades, competências e geração de conflitos.
Assim é necessário a existência de um núcleo central para manter a coerência nos cuidados, promovendo a participação dos outros intervenientes.
Ao contrário do que acontece nos outros serviços sem ser de cuidados paliativos, neste não existem cuidados padronizados e os protocolos são mínimos, pois os cuidados devem ser consoante os doentes e o seu estado/fase de doença.
Este facto pode causar divergências na prestação de cuidados e é por esta razão que é necessário a realização de reuniões pluridisciplinares. Estas reuniões têm como objectivo a partilha de informação entre os membros, confronto de opiniões, desilusão
de intervenções e elaboração de cuidados personalizados. É também durante a realização destas reuniões multidisciplinares que se elaboram e se discute o processo e
se avalia as intervenções ao doente em fim de vida.
É necessário também, definir a dinâmica da equipa multidisciplinar para que, por vezes, a falta de comunicação não cause problemas acrescidos e para que todos os elementos tenham um papel activo na prestação de cuidados.
A falta de comunicação é um dos principais problemas das equipas, mas se esta funcionar dentro da mesma dinâmica, e se todos os membros tiverem os seus papéis bem definidos e as limitações forem reconhecidas, o trabalho será positivo.
Também é fundamental fazer a avaliação de cada elemento da equipa, para que o resultado seja coerente e com qualidade, impondo também desafios com vista na evolução dos membros e na promoção do bem-estar do doente.
Dentro desta equipa, o enfermeiro é o membro com maior importância, pois é
ele quem promove a continuação dos cuidados durante as 24h de cada dia, em interacção com o medico e AAM e é quem mobiliza as informações recolhidas pelos diferentes membros, realizando, avaliando e validando o processo de cuidados. É também o enfermeiro que, com um papel fundamental estabelece a ligação entre a equipa e a família.
O enfermeiro é também quem está em constante interacção dentro da equipa, pois colabora com o medico, auxiliar, fisioterapeuta e outros e a família, adaptando os seus cuidados a cada situação.
Figura 1 – Evolução do conceito de equipa multidisciplinar ilustrada pelo Dr. Philippe
Dufour.
Natureza dos cuidados de enfermagem e evolução dos cuidados paliativos
Apesar dos nossos primeiros escritos profissionais remontarem ao final do século XIX, a natureza dos cuidados de enfermagem é ainda hoje, mal conhecida pelos profissionais de saúde. É frequentemente confundida com as intervenções quotidianas
de enfermagem que são apenas uma das suas vertentes, num momento preciso, e que não reflectem a essência da disciplina.
A enfermagem tal como todas as outras profissões possui um conjunto de actividades específicas, um corpo de conhecimentos próprios e uma linguagem também própria.
Com efeito, é para nós evidente que o futuro da nossa profissão passa pelo reconhecimento e pela defesa desta especificidade. A afirmação das nossas competências e a nossa maneira de nos posicionarmos na interdisciplinaridade, tornam-
-se a base de uma identificação das diferentes dimensões dos cuidados de enfermagem.
Durante algum tempo da nossa história nunca ninguém esteve preocupado com a definição de enfermagem, hoje em dia, tal facto tem vindo a mudar de forma a esta se poder afirmar como profissão e com um campo de conhecimentos próprios.
Com o passar dos anos a enfermagem começou a tentar destinguir que parte dos cuidados era e é única para a enfermagem.
Para acompanhar a evolução da definição de enfermagem é então necessário acompanhar a evolução da prática de cuidados pelas enfermeiras.
A enfermagem tem sido praticada desde o início da história do homem, a partir do momento em que a primeira pessoa cuidou de outra doente, ou ferida. A prática de enfermagem tem tomado várias formas ao longo dos tempos. Hoje, a enfermagem é um campo dinâmico, enriquecido pelas tradições do passado e desafiado pelas profundas mudanças na sociedade e nos cuidados de saúde.
A profissionalização da enfermagem não foi um processo fácil, decorreu ao longo
de muitos anos e de acordo com vários modelos que se foram formando.
Ao longo da história os indivíduos reconhecidos pela sua capacidade de cuidar foram adquirindo as suas competências, quer por tentativa e erro quer por intuição, sendo este conhecimento passado de mãe para filha. Houve um modelo religioso de
enfermagem em que se afirmava que os objectivos dos cuidados de enfermagem não se aliavam ao corpo do doente, nem à sua doença, o que importava era o bem estar da alma
do paciente para a sua salvação e a dos agentes de enfermagem, sem necessidade de uma teoria do cuidado de enfermagem. Este é mais tarde substituído pelo modelo vocacional (arte de enfermagem).
Já no séc. XIX a enfermagem enquanto emprego remunerado não era tido em grande consideração, contudo o grande contributo de Nightingale na prestação de cuidados por exemplo na guerra da Crimeia, veio demonstrar a sua enorme importância
e utilidade para toda a sociedade.
Florence deu à ocupação de enfermagem não só o estatuto socioprofissional como também uma nova representação social em que a enfermeira passa a ser uma variante secular da vocação religiosa, tornando-se um emprego respeitável para as mulheres da alta sociedade.
Esta enfermagem contudo ainda não era como a conhecemos actualmente, mas Florence contribuiu assim para que a enfermagem fosse uma profissão (domínio do saber) e não um oficio, vendo a enfermeira como observadora, com conhecimentos, reflexiva e dedicada (empenhada em querer saber - não só por vocação).
A enfermagem embora auto-suficiente, será dominada pela profissão médica, passando esta pelo papel de auxiliar do médico, só posteriormente aparece a auxiliar de enfermagem.
O avanço das tecnologias transformaram ainda a actuação da enfermagem no modelo biomédico, que tinha apenas em conta a doença e não a pessoa em si, com todas
as suas dimensões. Ao longo dos anos tal perspectiva tem vindo a ser mudada passando
a pessoa de uma forma holística, a objecto principal dos cuidados de enfermagem.
A enfermagem passou então por diversas etapas que de certo modo permitiram e dificultaram ao mesmo tempo a sua evolução até aos dias de hoje.
Em resumo tem se feito um enorme esforço por grande parte das pessoas ligadas à enfermagem para definir as suas funções mas é preciso aceitar que este é um trabalho ainda inacabado. Um dos grandes problemas na sua definição parece estar nas condições que transitam de maneira diferente de uma época para outra, de cultura para cultura e que se modificam com a natureza de uma sociedade. Levando então a definições insatisfatórias e algumas muito generalizadas tal como é referido por Henderson (1994).
“... hecho un gran esfuerzo por parte de distintas personas, (...)para definir sus funciones(...)Puede que sea uno de esos problemas perennes que siempre existirán porque las condiciones cambian de una a outra, y se modifican com la cultura, o la naturaleza, de una sociedad.” (HENDERSON,1994. P.6)
É muito difícil existir apenas uma definição universal do que é a enfermagem, devendo então aceitar-se uma definição que depende dos recursos de cada país e as necessidades das pessoas desse mesmo país. Já que as necessidades da população de diferentes culturas são muito diferentes. Até porque a existência de apenas uma definição de enfermagem se tornaria muito limitativa e sem fundamento. Estando em constante desenvolvimento visto que as necessidades das pessoas (vistas de uma forma holística e individualizada) se vão modificando, logo é necessário adaptar todo um conjunto de conhecimentos às novas necessidades das pessoas que vão surgindo.
Tendo a enfermagem uma definição um pouco complexa uma vez que esta abrange um amplo campo de conhecimentos, a pessoa em si e todas as interacções a que está sujeita, é já um campo muito vasto, para além de outros factores importantes que fazem parte do conhecimento de enfermagem.
O ser humano tem várias dimensões entre elas a biológica, psicológica, social e cultural. Enquanto que outras profissões como os biólogos, psicólogos e sociólogos apenas vêem o ser humano de uma perspectiva, a enfermagem vê o ser humano de uma forma holística, ou seja, tendo em conta todos os aspectos da sua vida.
“ Only the nurse is interested in articulating transitions that are bio-psycho- socio-cultural,...” (MELEIS, 1999. P.104)
A pessoa é então vista como um sistema, um ser bio-psico-social cultural e espiritual com necessidades que pode, ou não, ela própria satisfazer. Está em constante interacção com um meio em mudança, ao qual deve adaptar-se continuamente.
A pessoa não pode reagir sozinha aos acontecimentos da sua vida, não sabe, não quer ou não pode adaptar-se. Necessita, então, de cuidados de enfermagem, para responder às suas necessidades de saúde, estes cuidados de enfermagem requeridos são determinados por um processo de resolução de problemas e pela utilização do raciocínio diagnóstico.
Os cuidados de enfermagem estão, antes de mais, centrados na saúde. Dividem-se
em cuidados de manutenção e de continuidade da vida, preventivos, curativos, paliativos, de reabilitação e de readaptação.
Como referimos anteriormente, as necessidades da sociedade foram-se modificando ao longo dos anos. Com o avanço das novas tecnologias e novos conhecimentos acerca da anatomia e fisiologia humana, o tempo de vida do ser humano prolongou-se, havendo então maior número de pessoas com doenças crónicas e em fase terminal de vida, daí haver a necessidade de estudar e dirigir os cuidados também a este tipo de doentes que se encontram no final do seu “ciclo vital”, daí nasceram os cuidados paliativos como é descrito em seguida.
No século XVI, Jean Cindat funda em Espanha, a Ordem das Hospitaleiras de S. João de Deus, cuja vocação é assistir os moribundos. A Ordem será introduzida em França sob o nome “Caridade de João de Deus”. Em 1582 é criada a ordem dos Camilianos, que se ocupa da assistência aos moribundos, designando-se no início do século XIX como “os pais e irmãos do bem morrer”.
Em 1832, o pastor Fliedner funda na Alemanha a Sociedade Feminina para os pobres e os cuidados aos doentes (obra das Diaconisas).
Em 1842, em Lyon, Jeanne Garnier funda a obra das “Dames du Calvaire”, destinado ao acolhimento de viúvas sofrendo de “chagas vivas e cancerosas”. As filhas
da caridade, instaladas na Irlanda desde 1815 pela Madre Marie Aikenhead, abrem um
hospice em Dublin em 1879, inspirando-se na obra das “Dames du Calvaire”.
No século XIX, os hospitais públicos começam então a interessar-se pelos cuidados aos doentes cancerosos: em 1850, há a abertura de uma “House of Peace” no London Cancer Hospital; e em 1899, a criação em Nova Iorque de uma “Free House
for Incurable Cancer”, inspirada no modelo britânico.
Em 1967, Cicely Saunders funda o St. Christopher’s Hospice, originando o movimento dos hospices ingleses e sendo hoje reconhecida como fundadora do movimento dos cuidados paliativos. Em 1976, a Dra. Thelma Bates cria a primeira equipa móvel no Hospital St. Thomas de Londres.
Assim só em 1967 começa o “grande movimento”, pelo interesse nos cuidados paliativos a partir de Inglaterra e mais tarde em outros países europeus como é o caso da França.
Qualidade de vida até ao fim
O enfermeiro como profissional de saúde, presta cuidados durante todo o ciclo
de vida da pessoa, desde que se nasce até ao momento da morte. Este tem como um dos objectivos promover a qualidade de vida de todas as pessoas, independentemente da fase de vida em que se encontram.
“Quality and value of life are sometimes used synonymously. Quality of life in health care has come to mean a measure which assesses quality of care given by professionals. The perception of value of life, on the other hand, is individual and rest with the person whose life it is.” (Lugton; Kindlen, 1999. p.46)
A qualidade de vida de uma pessoa apenas lhe compete a ela julgar e classificar
de satisfatória ou não. Cada um de nós apenas se pode pronunciar sobre a qualidade de vida de si próprio. Assim, cada um tem o seu critério individual de qualidade de vida. Para que uma pessoa se sinta satisfeita com a sua vida é necessário que esta estabeleça objectivos realistas, desta forma existe boa qualidade de vida quando esses objectivos e ambições são atingidos e preenchidos pela sua situação actual.
“ A nossa intervenção é então ajudar a pessoa a escutar-se a si próprio, para que ela possa identificar os seus problemas, manter-se em relação com o mundo e viver, apesar da doença, apesar das múltiplas perdas, apesar dos lutos.”
(SFAP, 2000. p.80) Logo, os doentes em fase terminal, podem manter uma boa qualidade de vida até
ao fim, mesmo quando o doente já não responde a nenhum tratamento, esta é a ideia fundamental dos cuidados paliativos,
“Eles procuram auxiliar os pacientes a atingirem e manterem o seu mais elevado potencial, física, psicológica, social e espiritualmente, por muito limitados que estes se tenham tornado, em resultado da progressão da doença.”
(Twycross, 2001. p.17)
Fases da doença crónica
A natureza prolongada ou cronicidade de uma doença afecta o indivíduo de várias formas possíveis, como por exemplo no auto-conceito, nos papéis e relações sociais, na sexualidade e independência. Os doentes em cuidados paliativos experimentam “provas” como a perda parcial ou, na fase terminal, total das capacidades físicas, a dependência dos profissionais é prolongada e por vezes definitiva.
Sendo assim KUBLER-ROSS (1981), citado por Oliveira e Sousa (2001) apresenta-nos um modelo de adaptação à doença grave que se desenvolve em cinco fases (não estanques nem forçosamente sequenciais):
clip_image078 Negação – É muito comum quando a pessoa recebe a notícia do diagnóstico. Há doentes que permanecem nesta fase até ao fim. É frequente nestes casos o isolamento do doente, ou que este evite pessoas que se refiram à doença;
clip_image080 Revolta/expressão colérica – Depois da negação surge a revolta com constantes alterações de humor. “Esta revolta manifesta-se contra tudo e contra todos. Há uma angústia muito grande, intensamente vivida, em que o indivíduo se pergunta porque
foi ele o atingido e não outra pessoa” (GUERRA 2, 1998. p.86);
clip_image082 Negociação – Nesta fase a pessoa acredita que a sua vida pode ser negociada. Os negócios dirigem-se a Deus, ao destino, aos profissionais de saúde, etc. visando o adiamento da morte;
clip_image084 Depressão – A morte é percebida como inevitável. Surgem reacções típicas de um quadro depressivo como desinteresse geral, isolamento, não realização de actividades, inclusive as que se relacionam com o tratamento. É segundo GUERRA (1998) a fase mais provável para a ocorrência de suicídios;
clip_image086 Aceitação – O doente encara a doença como algo inevitável. A pessoa apresenta-se tranquila, não há ansiedade nem depressão. Segundo KUBLER-ROSS (1981), citado por Oliveira e Sousa (2001) esta etapa permite que a pessoa faça os preparativos necessários e utilize o tempo para se despedir de familiares e amigos.
A relação terapêutica, referida de seguida é influenciada de acordo com a fase da doença em que se encontra o doente.
Comunicação/Relação enfermeiro-doente
Os enfermeiros precisam de reflectir sobre a forma individual de se relacionarem com os seus pacientes tendo em conta a sua personalidade para poderem ajudá-los a adaptarem-se de forma positiva às transformações de vida que a sua doença exige.
Na realidade, a enfermagem baseia-se principalmente em estabelecimento de relações e interacções e não em técnicas.
“Nurse-patient relationships are, to an extent, invisible, and therapeutic relationship may not be so highly valued by health care organizations as more obvious measures of effective nursing care.” (Lugton; Kindlen,1999. p.93)
Consequentemente, os objectivos dos cuidados são determinados pelo doente e pelo enfermeiro e não apenas pelo enfermeiro. O facto de se estabelecer uma relação autêntica e honesta com o doente, ajuda-o a continuar a viver sem medo e sem se sentir abandonado. Com esta relação, a presença do enfermeiro gera segurança, dá ao doente um espaço para pedir informações, para exprimir as suas dúvidas, os seus sentimentos e desejos e para se relaxar.
O acompanhamento dos últimos instantes de vida do doente pode gerar no enfermeiro uma grande variedade de emoções: é impossível ficar indiferente ao testemunhar o sofrimento e a morte. Os enfermeiros são recompensados ao estabelecerem um compromisso emocional com os doentes. Os prestadores de cuidados recebem um apoio recíproco. No entanto, é importante que os profissionais se apoiem entre si nestas situações, para terem a oportunidade de reflectir e discutir aspectos que considerem relevantes sobre a sua prática. A reflexão sobre as suas experiências desenvolve a qualidade das suas intervenções.
“Patients’ coping ability is increasing by the availability of nurses who are perceived as accessible and approachable and able to provide personilised suppot.” (Lugton; Kindlen,1999. p.95)
Ainda assim, os enfermeiros podem se sentir particularmente vulneráveis se houver poucas oportunidades para partilharem os seus sentimentos com os colegas.
Existem diferentes tipos de relações entre enfermeiro-doente, no entanto vamos apenas abordar a relação de ajuda terapêutica por ser a mais relevante para o tema do trabalho.
clip_image088 A relação de ajuda terapêutica
Segundo Patrícia Benner (2001) a relação de ajuda tem várias competências entre elas “Tomar medidas para assegurar o conforto do doente e preservar a sua personalidade face à dor e a um estado de extrema fraqueza”, assim como “ Guiar os doentes aquando das mudanças que acontecem nos planos emocional e físico – propor novas escolhas, eliminar as antigas: guiar, educar, servir de intermediário”.
O doente pode demonstrar claramente a sua necessidade de estabelecer uma relação de ajuda ou esta pode ser detectada pelo enfermeiro.
No contexto da doença grave, os objectivos da relação de ajuda são:
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ajudar a pessoa a atravessar uma situação de vida actualmente difícil (ou que pode vir a sê-lo);
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ajudar a identificar e resolver os problemas que se lhe colocam;
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favorecer um funcionamento pessoal e interpessoal mais satisfatório, tendo em conta os seus recursos latentes;
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ajudar as pessoas que lhe dão apoio, integrando-as no projecto de cuidados, apoiando-as nos momentos difíceis e tentando prevenir um luto difícil.
(in SFAP- Sociedade Francesa de Acompanhamento e de Cuidados Paliativos – Desafios da Enfermagem em cuidados Paliativos, «Cuidar»: Ética e prática. Loures: Lusociência, 2000.)
Em relação de ajuda há um empenho na procura de partilha. Tem que se aceitar que se está numa relação que pode tornar-se difícil e fazer-nos descobrir os nossos próprios modos e a nossa vulnerabilidade.
Consequentemente, as formações e o desenvolvimento pessoal, indispensáveis contribuem para enriquecer as nossas competências e capacidades, mas é o próprio doente, naquilo que vive de essencial, que saberá guiar os nossos passos para uma evolução permanente.
Para se estabelecer uma relação de ajuda é necessário desenvolver algumas capacidades:
clip_image098 Escuta activa
A escuta activa é a base da relação de ajuda em enfermagem. Para isso é preciso que o enfermeiro demonstre disponibilidade para ouvir o doente e para o compreender.
Desta forma, este tem de estar atento a todas as formas de comunicar do doente, não só
a verbal como também as suas expressões fisionómicas, que podem revelar muito sobre
as emoções e os sentimentos vividos pelo doente. O silêncio pode significar a assimilação da informação que nos foi transmitida e a reflexão sobre uma resposta para
a situação.
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A capacidade de clarificar e de se clarificar
Quando o doente utiliza abstracções e é pouco preciso sobre os seus sentimentos
e receios é necessário que os enfermeiros o incentivem a especificar o seu problema, para que em conjunto encontrem uma solução.
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O respeito pela pessoa doente e por si próprio
Esta atitude baseia-se na confiança e no respeito pelo doente, apenas por este ser um ser humano. Manter o respeito pelo doente em estado terminal é trabalhar para que este não perca a sua dignidade, tendo sempre em consideração todas as experiências de vida e os seus sentimentos e desejos até ao último instante.
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A capacidade de ser congruente
A nossa congruência demonstra-se quando não há uma divergência entre o que sentimos e o que comunicamos verbalmente e não verbalmente. Se muitas vezes não o somos é devido aos nossos receios e a não controlarmos as nossas emoções e reacções. Um desses receios é o da pessoa que está a morrer e da morte, que origina discordâncias entre os nossos sentimentos e o nosso comportamento.
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A compreensão empática
A empatia caracteriza-se por um verdadeiro interesse em compreender a pessoa doente e todas as suas emoções, mantendo uma distância profissional. Assim como, interpretar a comunicação não verbal do outro e reagir verbalmente às emoções que ele manifesta.
No contexto do acompanhamento dos doentes em fim de vida, as emoções estão exacerbadas, havendo o perigo de passar da empatia para a simpatia. Pode haver uma mistura de sentimentos e o enfermeiro começar a viver a dor do doente como se fosse sua.
Conforto e alívio do sofrimento
Em cuidados paliativos, os fenómenos dolorosos estão presentes na maioria dos doentes, e o seu alívio é, como já foi referido, com certeza o objectivo prioritário da equipa. A avaliação feita pelos enfermeiros assume portanto um papel primordial para
os doentes.
Avaliar permite-nos saber se os cuidados de enfermagem melhoraram ou não a qualidade de vida do doente.
A pessoa que cuidamos não aborda por sua iniciativa aquilo que para ela constitui uma dificuldade. Sendo necessária uma avaliação precisa e tão completa quanto possível do seu estado de saúde, para não se correr o risco de passar ao lado do objectivo de conforto desejado ou de só o termos em conta tardiamente.
A avaliação aprofundada e repetida dos sintomas penosos, entre eles a dor, dispneia por exemplo, é um elemento importantíssimo da recolha de informações em todos os estadios da doença. Só é possível aliviar se a avaliação permitir estabelecer um objectivo realista de cuidados, dando à pessoa que sofre a certeza de que tudo está a ser feito para ajudar.
É importante referir que a avaliação é feita em equipa multidisciplinar, procurando cada um transmitir as suas observações, de maneira compreensível para que
se obtenha uma acção adaptada e concertada, e reavaliar a eficácia das propostas, assegurando-se de que um sintoma até aí menor não ganhe amplitude.
A avaliação do enfermeiro é muito importante, mas o primeiro a avaliar é o próprio doente, fazendo assim uma auto-avaliação para que de seguida a avaliação, ou hetero-avaliação, feita pelo enfermeiro esteja mais adaptada ao doente. Um dos instrumentos que é utilizado para fazer a auto-avaliação é o puzzle do sintoma do desconforto, ilustrado na figura 2.
A auto-avaliação pode ser feita através de uma entrevista, onde é utilizado o puzzle acima referido mas também pode ser feita através de escalas quantitativas, que quantificam globalmente a intensidade do sintoma.
Estes têm-se verificado muito úteis, uma vez que permitem avaliar, reavaliar, transmitir e optimizar o alívio do sintoma.
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Figura 2- Puzzle do sintoma do desconforto.
Para além desta avaliação primária, a avaliação continua é imperativa. É
essencial que para além de avaliar se verifique a eficácia dessa avaliação.
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O toque no centro dos cuidados
Apesar do toque ser uma forma de comunicação decidimos incorporá-lo nesta parte do trabalho uma vez que para além da comunicação tem também como objectivo o conforto do doente. Sendo este o principal objectivo em cuidados paliativos, pois a cura
e recuperação deste tipo de doentes não é a finalidade dos profissionais mas sim que os doentes tenham qualidade de vida, com o mínimo de sofrimento possível numa fase que antecede a morte.
Como em todos as outras profissões que implicam uma relação corpo a corpo, nós enfermeiros, ou futuros enfermeiros não nos podemos dar ao luxo de parar de tocar.
Compreender o empenhamento recíproco na relação de intimidade entre o doente
e o prestador de cuidados ajuda-nos a modelar-nos progressivamente enquanto indivíduos e enquanto profissionais e a ajudar-nos na nossa procura ética da distância letal dos gestos de cuidados.
A maioria dos cuidados de enfermagem necessitam de recorrer ao toque, e muitos enfermeiros têm intuição de que certos gestos podem calmar. No entanto poucos ousam utiliza-los como “verdadeiros” gestos profissionais, fonte de prazer e de conforto para o outro.
A necessidade de um mínimo de contacto físico é vivenciada por todas as pessoas, estando esta aumentada em caso de stress ou doença.
Sendo o assunto os cuidados paliativos, esta necessidade de entrar no universo complexo do contacto, do olhar e da expressão corporal, está aumentada, uma vez que
as palavras por vezes não têm o verdadeiro sentido, tornando-se estes os únicos mensageiros de uma comunicação difícil por natureza.
Devemos portanto, com o objectivo de enriquecer a nossa prática e consequentemente aumentar a qualidade de vida de doentes terminais, abordar o tocar como um acto de cuidado de pleno direito.
Aprender a conhecer melhor a nossa maneira de estar em contacto com nós mesmos, com o ambiente e com o doente, reforça o nosso conforto e confiança. Isto abre-nos a uma maior disponibilidade e autenticidade nas nossas interacções. Aprofundar a capacidade de escuta, de presença e de empatia, pilares de relação em enfermarem, torna-se essencial para manter os laços e a compreensão do instante presente e do sentido dos nossos actos. Sendo uma presença silenciosa por vezes mais significante e terapêutica do que um longo discurso e a qualidade do contacto físico não depende da “quantidade” de tempo despendido mas antes da sua intensidade.
A abordagem através do toque é, então, uma alternativa interessante, instalando um clima de confiança e de cooperação de cuidados.
Como prova de que o toque é um cuidado essencial em qualquer doente, principalmente no doente terminal, estão os diferentes contextos de cuidados onde o tocar é a linguagem. Entre eles estão os cuidados de higiene, que estão inscritos no centro da intimidade da pessoa cuidada e entram num contexto de grande proximidade.
E até nos cuidados de ordem técnica o toque possibilita que o acto técnico vá para além
do corpo objecto, inserindo-o no ser humano a quem se dirige o cuidado.
Ousar tocar e deixar-se tocar é permitir enriquecer e aprender através das nossas experiências recíprocas, desenvolver a nossa autenticidade e, assim, ajudar o outro a encontrar a sua através da ponta dos dedos.
O toque massagem é outra vertente do toque que também se demonstra essencial para os doentes terminais. Este visa responder às necessidades do doente que precisa de
um cuidado através do contacto. É um acto privilegiado que nos permite comunicar calor humano, apaziguar e que não é invasivo.
O toque massagem é simultaneamente um processo e meio de interacção, possibilita que o enfermeiro transmita o seu desejo de estar presente, de “estar em relação” de outra forma, de aliviar e de entrar em contacto no plano físico com uma pessoa que sofre, de cuidar dela e de a ajudar a descontrair. É também uma forma de responder ao déficit de estímulos do doente isolado ou que se tornou totalmente dependente do meio envolvente para os actos da vida quotidiana.
O toque massagem é pertinente para apreender uma pessoa cuidada cujos diagnósticos de enfermagem identificados são por exemplo ansiedade, perda de esperança, sentimento de impotência, dor, isolamento, perturbação da imagem corporal, entre outros, todos característicos do doente em fase terminal.
Para além dos cuidados referidos ao toque e ao toque massagem, existem outros onde o objectivo é o conforto, este são os cuidados de higiene e bem-estar que incorporam os cuidados à boca, a prevenção e cuidados às úlceras de pressão, a resolução da obstipação, o sono e a respiração. Os cuidados complementares que iremos
abordar de seguida também partilham esse objectivo.
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Abordagem complementar dos cuidados
São numerosos os enfermeiros que procuram uma abordagem complementar dos cuidados. Particularmente no acompanhamento das pessoas em fim de vida, uma vez que estes são confrontados mais frequentemente com dor, ansiedade, situações estas de cuidados que podem deixar desarmados mesmo os enfermeiros mais experientes, pois a angústia da morte subjacente está muito presente.
O relaxamento pode então surgir como um utensílio adequado. Este contribui para diminuir a tensão emocional e, num segundo momento, para voltar a dar espaço à relação.
Não basta querer-se relaxar para se conseguir fazê-lo. É necessário um estado geral de “relaxamento muscular, distensão física e mental”. A resposta a este é acompanhada por um estado psicológico de calma, de bem-estar e de tranquilidade. É um meio para melhorar o sono e para diminuir a fadiga. Permite desviar a atenção da dor e aumentar a eficácia analgésica. Ajuda o doente a reencontrar autoconfiança, permitindo ao sujeito estar melhor preparado para enfrentar um agente gerador de stress.
Outro meio complementar de cuidados é a terapia através da arte.
A combinação das palavras, arte e terapia permanece um enigma para a maior parte dos enfermeiros, para as famílias dos doentes e pessoas significativas.
Desde o inicio da utilização desta terapia, em doentes em fim de vida, que a arte plástica tem sido a mais utilizada, indo esta ao encontro das dificuldades que a maioria dos doentes terminais apresenta, como por exemplo as limitações motoras.
É essencial que o terapeuta tenha atenção não apenas ao que é produzido mas também ao modo como a obra é produzida, sendo importante que o doente disponha de uma série de materiais para que possa escolher de acordo com as suas necessidades do momento.
O principal objectivo da terapia através da arte é possibilitar à pessoa mudar ou crescer interiormente através de uma outra forma de comunicação.
Figura 3 - Terapia pela arte: exemplos de desenhos.
Tal como os métodos referidos anteriormente a reflexologia plantar é outro método complementar de cuidados.
A evolução de uma doença grave e de prognóstico fatal é muitas vezes acompanhada por modificações corporais importantes como uma amputação, caquexia…, estas modificações físicas vão ter consequências não só no plano psicológico como também social e espiritual.
A reflexologia é o estudo e a prática de massagem específica de certas zonas dos pés e mãos que correspondem a outras regiões do corpo”. (SFAP, 1999. p. 204) Esta oferece uma outra abordagem de cuidados e permite um contacto
simultaneamente pouco habitual, tranquilizador e terapêutico, estando adequado para qualquer pessoa mas sendo essencialmente utilizada como cuidado complementar ao doente em fim de vida.
Este tipo de cuidado complementar ao doente em fim de vida possibilita:
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Ancorar uma relação de conforto, facilitadora da proximidade, oferecendo ao outro reconhecimento daquilo é;
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Lutar contra a ansiedade, o stress, o isolamento afectivo;
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Aprender diferentemente uma situação de cuidados difícil de viver;
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Participar no alívio da dor;
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Prevenir efeitos secundários dos tratamentos;
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Dar uma possibilidade de encontro no prazer e para o prazer do instante partilhado;
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Convidar a família a participar e posteriormente a prestar este cuidado em alternância com os profissionais, reforçando os laços.
(Adaptado de SFAP – Sociedade Francesa de Acompanhamento e de Cuidados
Paliativos, 1999. p.207)
É necessário que se saiba fazer a massagem plantar, podendo esta ser ou não feita no decorrer de outros cuidados.
Apoio ao doente e família
O termo apoio familiar inicialmente era específico dos cuidados paliativos, pois referia-se a quem estabelecia uma relação com o doente em fim de vida.
Mas a utilização deste termo tem vindo a generalizar-se. E actualmente é utilizado nas diversas áreas da saúde.
Assim este apoio é definido como o estabelecer e manter de uma relação, tanto clínica como psicológica com o doente, isto é, estar ao seu lado, apoiando o doente quando este necessita.
Este apoio também nos remete para a noção de uma morte suave e tranquila, junto dos seus entes queridos.
O apoio tornou-se num acto de vida que se profissionalizou no âmbito dos cuidados paliativos, sendo essencial ao doente e à família, possibilitando que a pessoa
em fim de vida “viva até ao fim”.
O objectivo do apoio/acompanhamento em vida visa identificar o que altera e perturba a qualidade de vida que o doente tem, assegurando a continuidade de cuidados
de manutenção da vida e verificação da sua eficácia, clarificando o que ainda faz sentido nos cuidados e na relação, tendo em conta as perdas e alterações físicas e
psicológicas.
“O corpo vivo não pode ser tratado como um corpo morto.”
(SFAP,1999. p.89)
É durante este acompanhamento que é possível ao doente ver os seus desejos realizados, dentro dos limites possíveis.
O enfermeiro neste acompanhamento escuta as necessidades do doente e da sua família, promovendo o alívio dos sintomas e apoia a realização dos desejos e actividades a curto prazo que o doente queira ver realizados.
É graças a este apoio ao doente em vida que se permanece em relação com quem caminha para a morte.
Por esse motivo, o acompanhamento em vida é essencial, tanto para o doente/família e como também para o próprio enfermeiro.
É essencial que a família tenha a consciência de que as suas motivações se reflectem no doente e cabe ao enfermeiro comercialização de tal.
No decorrer da fase terminal, a família vive momentos dolorosos, pois é quando
se confrontam com as perdas semelhantes às do doente, tal como projectos comuns e início de problemas financeiros. O sentimento de impotência aumenta o sofrimento e o sentimento de culpa.
O enfermeiro tem um trabalho acrescido com a família, pois tem que manter e promover a esperança relativa aquele doente junto da família, que por vezes se torna
difícil.
A família deve também ter um papel activo nos cuidados do doente, pois fazem também parte integrante da equipa multidisciplinar. É também importante este papel activo para ultrapassar a fase de aceitação, e sentindo-se ainda importante e mesmos impotente na situação do doente.
O apoio à família no luto inicia-se durante a fase terminal do doente. Com a aproximação do fim, o doente define o que quer ver realizado e é importante que a família tenha apoio nesses momentos para os proporcionar do melhor modo ao doente. Isto constitui, após a morte, um património de recordações preciosas que ajudam a atenuar os remorsos e a culpabilidade por parte da família em relação à morte do ente querido.
É necessário dar orientações à família para que esta possa usufruir ao máximo os últimos momentos e para que não aumente o sofrimento do doente. Pois a relação mantida com o doente influencia a aceitação no período de luto.
Assim, o enfermeiro impõem-se a viver o dia a dia ajudando o doente e a família
a procurá-lo e a dar sentido aos momentos finais.
Neste contexto, o luto é uma reacção normal à perda de uma pessoa significante, sendo este processo doloroso, mas no entanto dinâmico, que ajuda o indivíduo a adaptar-se à perda.
A equipa que cuida e apoia deve ter coerência de funcionamento e objectivos comuns de apoio à família, pois o processo de luto é exaustivo e variável de pessoa para pessoa, podendo levar a modificações de quotidiano de vida.
O enfermeiro e a equipa devem também ser flexíveis perante os desejos da família, como por exemplo na observação do corpo, pois isto poder ser essencial para o fecho da relação e a certificação da morte.
O enfermeiro e a equipa devem adoptar uma atitude interdisciplinar de acolhimento, de presença e de escuta para seguir a família enlutada e dar-lhe apoio para ultrapassar a situação.
Morte
A definição de morte é controversa, mas independentemente de como se interpreta, é um facto natural, ainda que cada um a viva e interprete à sua maneira.
Há pessoas que encaram a vida como uma simples “passagem” para outra vida melhor, outros não aceitam e procuram controlá-la e outros ainda, aceitam a natureza limite das suas vidas e procuram imortalizá-la.
Segundo J. Nurs e Way “A morte é a cessação permanente de todas as funções vitais, o fim da vida humana. É um acontecimento e um estado. O acontecimento refere-
se ao momento da morte e o estado é o facto de estar morto.”
Falar de morte continua a ser “tabu”. E incómodo, pois cada um de nós pensa ser um ser imortal, e a ideia de morte provoca angústia e sofrimento.
Nos doentes em fase terminal, mesmo com os avanços tecnológicos, é impossível determinar com precisão a hora ou o momento certo da sua morte, mas apresentam dados clínicos e biológicos perceptíveis aos profissionais que cuidam, que poderão ser um indicador de que o fim está perto.
Ao longo da história, varias foram as maneiras de encarar a questão da morte. Alias, a vivência da morte vária de sociedade para sociedade, de cultura para cultura, de família para família e de indivíduo para indivíduo. Diversas são as atitudes adoptadas perante o doente em fase terminal, as formas de viver o estar a morrer e mesmo as condições que proporcionam a quem morre.
Os profissionais de saúde e nomeadamente os enfermeiros, vêm os outros a viver
e a morrer, mas não reflectem sobre a própria morte, pois se tivessem consciência da sua morte, o relacionamento com quem está a viver a morte seria diferente.
Quando assistimos a um doente em fase terminal, confrontam-nos em primeiro lugar, com os nossos sentimentos em relação à morte e ao morrer. Recordamos pessoas queridas que morreram e ate outros doentes que, de uma forma ou de outra, nos tocaram.
Surgem-nos sentimentos de insegurança, revolta, impotência perante a situação,
e mesmo uma agressividade interior de fracasso que a morte por si representa.
Ficando então com medo de investir afectivamente, pelo medo de nos magoarmos e é mais fácil deixar morrer, que ajudar a morrer. Isto acontece, talvez pelo
medo que temos da nossa fragilidade perante o sofrimento do outro, medo de nos sentirmos impotentes face à morte do doente.
A morte do doente confronta-nos com os limites da actuação e por isso deixa muitas vezes sentimentos de frustração e impotência.
Actualmente, pode-se dizer que a morte está desumanizada, pois o doente terminal já não esta à “espera da morte” no seu leito rodeado pela sua família e amigos.
Os doentes morrem cada vez mais no hospital, acompanhados por profissionais excelentemente treinados para salvar vidas, mas com pouco tempo para fazer o acompanhamento digno da pessoa que está a morrer.
Vivência pessoal perante a morte
A prestação em cuidados paliativos é um trabalho muito exigente a nível psicológico, pois é necessário enfrentar as emoções do próprio enfermeiro em relação à morte e as emoções do doente e família.
É necessário o domínio dos sentimentos, que por vezes são geradores de stress.
Um serviço onde se prestem cuidados paliativos é um serviço de risco, pois podem advir perturbações psíquicas, resultantes da organização e condições de trabalho
e do ambiente físico e biológico para quem lá trabalha.
É do conhecimento geral que desde que exista uma relação com o outro, ambos
os intervenientes estão expostos as suas emoções, e a vivências das mesmas pode ser dolorosa.
Os sentimentos mais vivenciados nos cuidados paliativos são o de impotência,
de fracasso e de revolta, que podem conduzir a esgotamento e sofrimento psicológico, interferindo ao nível profissional e pessoal.
Qualquer membro da equipa e principalmente o enfermeiro, pois é a este que normalmente o doente refere os seus medos e é quem passa mais tempo junto do doente, que se encontra constantemente em confronto com a doença e com a morte.
São várias as motivações que levam um enfermeiro ou um profissional de saúde
a decidir trabalhar nos cuidados paliativos, desde motivações inconscientes, escolha de confronto com a própria mortalidade ou ideais, enfrentar as próprias limitações, pessoais e profissionais. Podem ser também motivações ao nível da aprendizagem a estar com o paciente e aprender a controlar as próprias emoções.
“Este envolvimento é um instante da vida profissional que beneficia do anteriormente adquirido e que enriquece as orientações profissionais” (SFAP,1999. p.43)
Os cuidados paliativos submetem os profissionais de saúde a um risco elevado a nível emocional e psicológico, pois é necessário a adaptação à inexistência de uma cura médica, a uma constante comunicação de más noticias, exposição repetida à morte de pessoas com as quais se estabeleceu uma relação de entre outras situações.
O estabelecimento de uma relação com o doente é o que gera maior conflito a nível emocional no profissional de saúde, pois este sabe no momento em que estabelece
a relação, que esta não terá uma grande evolução.
Há quem refira que realiza um “acto humanitário” e que “cuida com o coração”, encontrando assim um refúgio para a explicação dos seus actos e refugiando-se dos seus sentimentos.
O resultado do trabalho em cuidados paliativos gera grande satisfação pessoal, talvez seja essa a razão pela qual os profissionais de saúde que lá desempenham o seu trabalho continuem com satisfação, pois as recompensas passam desde a verificação do alívio dos sintomas, a inspiração que se retira dos doentes e dos seus familiares e o desenvolvimento pessoal a que pessoa é submetida.
Porem, os enfermeiros tentam-se refugiar e proteger da angústia que os doentes
em fase terminal geram, pois o sentimento de impotência face ao sofrimentos moral dos doentes tende a culpabiliza-los.
Uma das estratégias adquiridas pelos enfermeiros é a da mentira, não falando do que é realmente o problema do doente.
Outra das estratégias consiste em validar tudo o que o doente diz sem no entanto
ter atenção ao estado psicológico do doente, ou utilizar um discurso técnico, incompreensível pelo doente, pois está a dizer o verdadeiro estado do doente sem a compreensão deste.
Assim o enfermeiro é quem mais experiência a morte. Talvez por não podermos falar da nossa própria morte, experênciamos a morte das outras pessoas para aprendermos algo sobre a nossa morte.
“(...) não se trata de viver a própria morte por antecipação, mas de experiência do morrer através da morte do outro.” (SFAP,1999. p.44)
Esgotamento profissional
Não existe uma prevalência superior de esgotamento profissional nos cuidados paliativos em relação às outras disciplinas e/ou profissões. Mas este existe, por isso achámos importante desenvolver este tema no nosso trabalho já que este tem certas particularidades que o podem desencadear, que não existem mais nenhuma outra disciplina e/ou profissão.
Assim segundo Mauranges (1998) citado por SFAP(1999), entende-se por esgotamento profissional como “o fracassar, enfraquecer, ficar esgotado perante uma necessidade importante de energia, de força e de recursos”. É também definido muitas vezes como burn out. O reconhecimento deste síndroma assenta, em três elementos fundamentais:
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Esgotamento emocional;
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Desumanização da relação interpessoal;
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Diminuição da realização pessoal;
Os cuidados paliativos têm uma carga de trabalho muito específica, para nós como pessoas e enfermeiros que somos, por isso achámos importante referenciá-las para perceber-mos posteriormente como o esgotamento profissional se pode desencadear a partir desta sobrecarga. Assim relativamente à:
clip_image132 Intensidade emocional - Sabemos que os cuidados paliativos traz ao enfermeiro uma carga emocional extrema, já que todos os dias se confronta com o “fim da vida”. Existe frequentemente um “turbilhão” de sentimentos que “assalta” o enfermeiro, como
a cólera, o medo, um grande sentimento de impotência ou de desejo e fuga.
Por outro lado não se pode esquecer o “stress positivo” que é representado pelas alegrias e prazeres partilhados com os doentes, equipas, família e por vezes a gratidão que é demonstrada ao enfermeiro por ter percorrido este caminho em conjunto com o doente e a própria família. São então momentos positivos para guardar, mas que também fazem parte de uma tensão constante devido à mudança permanente de registo emocional. Há que gerir estas emoções intensas e opostas, como estar a festejar um aniversário num quarto e acompanhar a família de um doente que acaba de morrer noutro quarto, esta é considerada uma função crucial dos cuidados paliativos.
clip_image134 Intensidade do envolvimento relacional – Nos cuidados paliativos o enfermeiro não envolve apenas as suas capacidades teóricas e técnicas de cuidados, dá mais do que isso mesmo, dá todo o seu saber ser e a sua pessoa. Através do toque, da presença, da palavra, da escuta, da empatia.
Deste modo o enfermeiro necessita de uma abertura ao desconhecido, ao inesperado e uma adaptação constante em cada momento. Uma vez que este estabelece relações fortes, mas efémeras com os doentes que lhe são próximos, por isso a necessidade de desinvestimento rápido após a morte do doente, que implicam uma agilidade e uma flexibilidade permanentes.
clip_image136 Intensidade da carga em cuidados base – Aqui coloca-se o dispêndio de energia tanto físico como psíquico. Uma vez que quanto mais se avança na fase paliativa, mais o doente necessita de ser assistido nas suas necessidades elementares. Como lavar-se, comer, vestir-se, mobilizar-se, pelo que são então necessários cuidados frequentes e repetidos, mas sempre adaptados à pessoa.
Estes são então de um modo muito específico os três elementos essenciais que “pesam” nos enfermeiros prestadores de cuidados paliativos. Advindo então destes, os factores de esgotamento profissional neste tipo de cuidados, assim temos:
clip_image138 Sofrimento do profissional – Como já foi referido anteriormente trabalhar em cuidados paliativos é defrontar-se diariamente com o sofrimento.
É construir e perder sem cessar, é não saber se é justa ou não, a sua acção, é não conseguir aliviar ou acalmar plenamente, é enganar-se que o outro já não é capaz
de se exprimir, é por vezes ser rejeitado... . É também ser testemunha do sofrimento dos colegas e das famílias e amontoar tudo isto com a sua vida íntima, ou seja, com o estado interior, pessoal, que nos anima, mesmo no trabalho.” (SFAP, 1999. p.55)
clip_image140 Ilusão colectiva – Relaciona-se com o esforço que é feito actualmente por equipas que tentam levar a cabo a criação de uma unidade de cuidados paliativos, em que tentam construir lugares “angélicos” e de “boa morte”. Se as aspirações não se realizarem, já que muitas vezes a realidade que se descobre, mais tarde ou mais cedo, é outra, o sofrimento do profissional pode encontrar eco no sofrimento colectivo de uma equipa.
Outra ilusão colectiva ameaça as equipas, que se lançam sem preparação nem formação suficiente nesta orientação de cuidados para o seu serviço.
clip_image134[1] Imagem de um “eu forte” – À escala individual, esta ilusão colectiva pode manifestar-se por uma ideia incorrecta sobre o papel de um enfermeiro na equipa de cuidados, que pode ser visto como o de “super acompanhante”, capaz de enfrentar tudo sem nunca fraquejar, o que é uma ideia completamente errada.
clip_image142 Falta de conhecimento de si – Uma das lacunas encontradas no início da prática dos cuidados paliativos e que pode ser consequência de uma formação insuficiente no plano do desenvolvimento pessoal, é a falta de conhecimento de si, que pode levar muitas vezes o profissional a subestimar-se ou a desconhecer os seus limites
e a envolver-se na relação de forma desproporcionada e inadequada.
clip_image144 Sentimento de impotência – Este sentimento advém do facto de os cuidados paliativos não culminarem na cura, mas pelo contrário no agravamento do doente e na sua morte, levando a que o profissional experimente sentimentos de impotência.
clip_image146 Excesso de envolvimento – Muitas vezes o excesso de envolvimento do enfermeiro pode estar relacionado com a distância relacional mal ajustada e com a perda
de referências (eu, outros, o trabalho, a vida pessoal,...). Existe então um desequilíbrio
no tempo que é dado ao processo de apego, relativamente ao processo de separação, depois da morte do doente.
“(...) Há dias em que a reunião da equipa desempenha verdadeiramente a sua função de válvula de escape, quando as emoções vividas por uns e outros são
demasiado fortes. Por muito que se procure uma certa distância, acontece muitas vezes ficarmos submergidos. É sem dúvida também o preço a pagar por não ficarmos insensíveis e permanecer simplesmente humanos(...)” (HENNEZEL, 1999. p. 79)
clip_image148 Isolamento – A posição de enfermeiro “pioneiro” na equipa, ou seja, de querer gerir a situação única e exclusivamente sozinho pode levar a que a penosidade de certos acompanhamentos se torne impossível de gerir, para ele próprio, para o doente e família
deste.
“(...) Sinto a perturbação desta enfermeira, a sua solidão. Ela descobre, ao entrar
no nosso serviço, que a resposta para esse problema de comunicação com o doente em fase terminal é uma resposta colectiva. Sozinha, que pode ela fazer? (...) Gostaria de lhe dizer que ela pode, apesar de tudo, ajudar realmente os seus doentes(...)” (HENNEZEL, 1999. p. 35)
clip_image150 Falta de colaboração na equipa – A necessidade de trabalho pluridisciplinar fragiliza toda a equipa se não puder ser realizado em boas condições de cooperação, de troca de ideias e de entreajuda. Levando muitas vezes a que a prestação de cuidados
paliativos seja demasiado penosa para uns, já que não trocam ideias entre si, e sentem-se por vezes “perdidos”, uma vez que o peso de uma decisão cairá todo si próprio.
“(...) Todos ouviram com atenção, à mesa do café, as razões do Dr. Clément. As enfermeiras apreciam a oportunidade que têm de poder falar desse modo com um médico acerca dos doentes. Não foi sempre assim. Na sua maioria, vêm de serviços onde cada um se mantém isolado no seu trabalho, onde não podem nunca conversar juntos sobre o que vive o paciente, e ainda menos de si próprios, do seu sofrimento. É
essa disponibilidade, sem dúvida, aquilo que mais falta nas relações humanas no interior de um hospital. Aqui, neste serviço, parece-me que é graças a uma certa disponibilidade de uns em relação aos outros que todo esse peso doloroso pode ser arcado e acompanhado(...)” (HENNEZEL, 1999. p. 25-26)
clip_image152 Sobrecarga de trabalho – Acontece muitas vezes em estruturas não reconhecidas para a prestação de cuidados paliativos a admissão de doentes para além das suas capacidades realistas, levando à sobrecarga de trabalho e consequentemente dos factores específicos da sobrecarga de trabalho que foram descritos anteriormente, e que podem ser prejudiciais e desadequados tanto para o enfermeiro como para o doente
em fase terminal.
clip_image109[1] Hiperactividade – Relaciona-se com a falta de formação e de suporte. Por exemplo despender muita energia para fazer “muitas coisas”.
clip_image111[1] Excesso de dúvida – O sentimento de não “conseguir” os cuidados e o acompanhamento, o medo de “fazer mal”, ter-se-ia o doente salvo noutras condições? Será que a assistência foi a melhor? Será que foi tudo feito?, consagrar demasiado tempo a um em detrimento de outros, a preocupação de manter a consciência até ao fim
e de respeitar o desejo do doente estão ligados a um questionamento necessário, mas podem transformar-se em escrúpulos que minam a confiança em si.
(Adaptado de SFAP – Sociedade Francesa de Acompanhamento e de Cuidados
Paliativos, 1999.p.54-57)
Estes são então os factores principais que podem muitas vezes levar o enfermeiro
de cuidados paliativos ao esgotamento, mas existe prevenção! Que iremos abordar posteriormente. Pois não há nada mais importante que a prevenção, ou seja, estar preparado para lidar com várias e diversificadas situações de stress e tensão a que todos estamos expostos. Antes gostaríamos de apresentar alguns sinais de esgotamento não
específicos dos cuidados paliativos, mas importantes para nos lembrar-nos como este se pode manifestar:
Relativamente a si mesmo:
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Perda de interesse, depressão, decepção profissional;
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Sensação de incompetência, incapaz de se organizar;
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Dificuldades de atenção, de concentração de memória, etc.;
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Fadiga acumulada, insónias, cefaleias, problemas funcionais e alergias;
clip_image156[1]
Dificuldades relacionais com os colegas, instabilidade, isolamento, auto- medicação;
Relativamente ao doente:
clip_image162[1]
Empatia impossível, desapego emocional, irritabilidade e mesmo agressividade
e rejeição;
Relativamente à prevenção que é onde devemos investir principalmente,
“ O espírito de equipa, a construção e o suporte da equipa, foram sempre os principais mecanismos utilizados pelo pessoal para enfrentar os cuidados paliativos” (VACHON citado por SFAP, 1999. p. 58)
Isto favorece situações de entreajuda que protegem da solidão e da desmotivação. Mais do que em qualquer outro serviço, ser profissional em cuidados paliativos é, em particular, cuidar de si, devendo este: Observar-se, ou seja, verificar sinais de desconforto, fadiga, insatisfação, entre outros que já foram descritos anteriormente; “Fazer cortes”, ou seja, distrair-se, repousar, adoptar uma “rotina de descompressão” fazendo coisas que lhe dêem prazer; Aprender a ventilar as suas emoções, gerir conflitos optando por ter tempo e um local de recurso onde o possa fazer; Ser capaz de pedir ajuda e oferecê-la, redefinir o seu estilo de trabalho e as suas motivações.
Estes são apenas alguns conselhos para que se possa prevenir o esgotamento profissional, reflectir nas suas práticas de cuidados é então essencial e comunicar com
os outros também, principalmente no seio da equipa dos cuidados paliativos.
Ética e legislação nos cuidados paliativos
As condições de prestação de cuidados de apoio aos doentes portadores de uma doença irreversível modificaram-se substancialmente nos últimos anos. Várias são as circunstâncias do exercício actual da medicina que podem facultar a estes doentes um prolongamento da vida e uma diminuição do seu sofrimento, como já referimos inicialmente no trabalho.
O desenvolvimento das ciências básicas na primeira metade deste século, permitiram um conhecimento aprofundado das funções dos órgãos, criando-se assim condições para a sua substituição. Foi possível construir instrumentos que podem exercer no organismo humano, total ou parcialmente algumas das funções fundamentais para a manutenção do equilíbrio interno. Tal foi o que se passou com o aparelho respiratório, o aparelho circulatório e o aparelho excretor, cujas funções puderam, total
ou parcialmente e em determinadas circunstâncias, ser substituídas por prótese.
A evolução da ciência facultou assim nalguns casos a cura de doenças. Noutros a atenuação das suas consequências nos seus portadores. Noutros ainda, facultou a interrupção ou o atraso do seu curso natural de morte.
Nos próximos anos é muito provável que o número de pessoas com este tipo de doenças aumente consideravelmente em todo o mundo.
Assim o que se passou, na nossa sociedade, no decurso dos últimos vinte anos, para que ela tenha sido levada a legislar em matéria de cuidados paliativos? Sabemos que em Portugal ainda não existe “muita” legislação específica acerca destes cuidados, mas em vários países da Europa isso já se verifica como é o caso da França, em que os cuidados paliativos foram colocados no mesmo plano dos cuidados preventivos e curativos, qualquer que seja o local dos cuidados. E onde a importante “Circular de Laroque”, onde se destacam as linhas de força ainda actuais, relativamente às necessidades especificas dos que morrem: a missão comum da equipa, a importância da luta contra a dor, do acompanhamento psicológico, social e espiritual e do seguimento
do luto, que em 1986 oficializou os cuidados paliativos em França.
Sabemos que estes cuidados têm extrema importância, por isso cabemo-nos a nós demonstrá-lo e “lutar” para que seja aprovada uma legislação mais abrangente acerca
destes e que novas condições sejam criadas para que estes possam ser prestados na sua melhor qualidade.
Assim que meios a nossa sociedade está disposta a conceder-nos, nós temos o direito a morrer acompanhados, não apenas nas unidades especializadas, mas também nos sectores de idosos, deficientes, no domicílio e em todos os serviços onde se morre? Hoje em dia, só uma minoria de doentes beneficia destes cuidados. E é isto que temos
de mudar para que os cuidados paliativos mudem a sua importância na sociedade, para que estes cuidados cheguem a mais gente e com melhores profissionais, espaços e organizações.
Achamos importante referir a formação pois está fortemente reconhecido que a formação nesta área deveria/deve começar no período inicial de formação, pois uma formação num período mais tardio estará quase sempre condicionada por uma perspectiva irrealista dos cuidados de saúde – “ o nosso objectivo é curar toda a gente”
– e consequentemente dificuldade em aceitar que há sempre alguma coisa a fazer, mesmo quando a cura não é possível.
Existe realmente um interesse crescente por esta área, instituições ligadas a este tipo de cuidados especificamente, têm “nascido” em Portugal nestes últimos anos demonstrando o valor que têm para a sociedade, como é o caso a Unidade de Cuidados Paliativos do IPOFG do Porto, a Equipa de Cuidados Continuados do centro de Saúde
de Odivelas e a equipa do Hospital de Dia de Oncologia do Hospital distrital de Vila
Franca de Xira, entre outros.
Também no plano nacional de saúde os cuidados paliativos são abordados definindo a sua situação actual e especificando estratégias que se encontram mais “viradas” para a dor cuja sua importância ainda necessita de ser mais divulgada entre os profissionais de saúde. E onde se refere também à falta de instituições e organizações nesta área:
clip_image164“Deficiente acessibilidade a cuidados paliativos adequados: A quase inexistência de respostas organizadas no âmbito dos cuidados paliativos, leva a que os doentes com doenças de evolução prolongada e grave ocupem desadequadamente camas
hospitalares em serviços que não estão treinados nem vocacionados para a gestão do sofrimento, ou, então, se encontrem no domicílio, entregues, apenas, a cuidados de
âmbito generalista e informais, que, apesar de importantes, não esgotam a sua necessidade de cuidados activos e intensos de conforto e bem-estar global. (Plano Nacional de Saúde, 2003. p. 55)
Encontra-mos na nossa legislação alguns artigos que falam do doente terminal, mas não é abordado especificamente os cuidados paliativos em si. Por isso achámos importante referi-los. Sabemos que ajudar a morrer não é apenas uma questão das unidades de cuidados paliativos: é uma questão permanentemente colocada aos enfermeiros, em qualquer serviço e local de trabalho... .
Segundo o artigo 87º do Código Deontológico do Enfermeiro,
“O Enfermeiro, ao acompanhar o doente nas diferentes etapas da fase terminal, assume o dever de:
a) defender e promover o direito do doente à escolha do local e das pessoas que deseja que o acompanhem na fase terminal da vida;
b) respeitar e fazer respeitar as manifestações de perda expressas pelo doente em fase terminal, pela família ou pessoas que lhe sejam próximas;
c) respeitar e fazer respeitar o corpo após a morte.”
(Código Deontológico do enfermeiro, 2003. p.91)
No caso dos doentes em fim de vida o principal objectivo dos cuidados de enfermagem é o alívio da dor e do desconforto, atenuando os sintomas da doença sem actuar sobre a sua causa. Desta forma, a intenção é preservar a dignidade humana até ao último momento de vida. Proporcionando ao doente uma morte digna, com o mínimo sofrimento possível, com a escolha de quem deseja ter ao seu lado no momento da morte.
Promover a esperança nestes doentes é uma forma de estes manterem a sua dignidade humana. Pode-se aumentar a sua esperança se lhe forem prestados cuidados
de conforto com elevada qualidade e de forma a que estes diminuam o seu mal-estar e insatisfação física e psicológica.
“ Quando pouco há a esperar, continua a ser realista ter esperança:
clip_image166 de não morrer sozinho;
clip_image168 de ter uma morte serena.”
(Twycross:2001.p.34)
Encontra-mos ainda a carta dos direitos do doente terminal onde se destingue:
Os direitos do doente terminal: Tenho direito a:
- Ser tratado como um ser humano até ao momento da minha morte;
- Manter a esperança, qualquer que seja essa esperança;
- Expressar os meus sentimentos e emoções no que respeita à aproximação da minha morte;
- Obter cuidados médicos e de enfermagem mesmo quando os objectivos curativos tiverem que ser substituídos por objectivos de conforto;
- Não morrer só;
- Ser aliviado da dor;
- Receber uma resposta verdadeira qualquer que seja a minha pergunta;
- Não ser enganado;
- Receber o apoio da minha família e apoio para esta na aceitação da minha morte;
- Morrer em paz e com dignidade;
- Conservar a individualidade e não ser julgado pelas minhas decisões mesmo que contrárias às crenças dos outros;
- Ser cuidado por pessoas sensíveis e competentes que vão tentar compreender as minhas necessidades e que serão capazes de encontrar algum consolo ao ajudar-me a enfrentar a morte;
- Que o meu corpo seja respeitado depois da minha morte; (in control de sintomas en el enfermo de cancer terminal. Unidade de medicina paliativa- El sabinal. Las Palmas. Gran Canária. Janeiro, 1995.)
Para além destes artigos mais ligados aos doentes em cuidados paliativos há que referir ainda a carta dos direitos do doente e os direitos e deveres dos utentes descrito na
lei de bases da saúde. Para além de todos os direitos universias do Ser Humano.
Reconhecemos que problemas ético-legais se colocam em qualquer área de intervenção, mas neste domínio (dos cuidados paliativos) coloca-se também um grande número de questões éticas, que achamos importante abordar já que muitas delas permanecem sem resposta. Antes de abordar-mos as questões éticas nos cuidados paliativos, achamos importante antes de mais colocar a questão: O que é a ética?
“A ética é útil”,
“é preciso admitir que a ética não tem uma definição mas tem uma finalidade.”
(LERY citado por SFAP,1999.p.9)
“ Se buscamos uma definição de ética, eu procurá-la-ia, antes de mais, nos seus efeitos, ou seja, quando uma situação provoca no prestador de cuidados uma espécie de choque, o empurra para fora de si próprio ou, ao contrário, o obriga a descer mais profundamente dentro de si mesmo até se confrontar, na sua essência, com as suas próprias interrogações. É neste momento que reconhecemos a verdadeira questão
ética.” (DAVID, Anne Marie citado por SFAP,1999. p.9) Assim pode-se dizer que a ética em cuidados paliativos, é uma reflexão sobre as
questões que todo o prestador de cuidados deve colocar a si mesmo, quando uma situação de cuidados é problemática.
Quando cuidamos agimos sempre para bem do outro. A problemática na prestação
de cuidados pode então surgir de uma situação mal vivida ou de um conflito de valores, seja entre quem cuida e o que é cuidado, seja entre os próprios colegas.
Actualmente é então necessário reflectir sobre os valores e convicções fundamentais, interrogar-nos acerca do conceito de dignidade, sobre a relação com os outros, antes de podermos participar plenamente na procura de um consenso.
Os valores podem ser definidos como guias de comportamento de cada um de nós, que se desenvolvem e amadurecem: eles dão sentido à vida. São então estes que indicam a forma como uma pessoa decidiu fazer uso da sua vida e que o ajudam a escolher livremente, após reflexão. Os valores não sempre fixos, uma vez que há interacções sociais: podemos influenciar ou ser influenciados. Contudo são estes que nos ajudam a avaliar, a julgar e a comparar.
O desenvolvimento moral é então necessário para a boa resolução dos problemas, tomar consciência das próprias crenças e de que maneira influenciam a nossa acção (clarificação de valores e hierarquização), analisar diferentes modelos de relação e analisar implicações morais dos códigos de enfermagem na prática de enfermagem. Este desenvolvimento moral não se ensina, promove-se. Os que possuem elevado raciocínio moral tendem a respeitar o outro como um fim e não como um meio, é esta uma das condições do cuidar.
Na prática clínica temos frequentemente o hábito de decidir o que é bom para o outro sem lhe colocar a questão “O que é que espera? O que é que quer? O que pensa
daquilo que lhe propomos?” É isto que se deve mudar também, os que cuidam não devem apoiar-se apenas nos seus valores pessoais, há que conhecer o outro, saber o que
é importante para este, de modo a proporcionar-lhe cuidados de maior qualidade.
É claro que somos influenciados como todas as outras pessoas pelas nossas experiências pessoais e profissionais, positivas ou negativas, pela nossa cultura, pelas nossas crenças, pela nossa idade, sexo e cor. Se tudo isto influencia as nossas reacções para com os outros, está claramente escrito no capítulo 2 do Decreto n º 93-221 de 16 de Fevereiro de 1993 que devemos cuidar sem discriminação (artigo 25º):
“ O enfermeiro ou a enfermeira deve dispensar os cuidados a todas as pessoas com a mesma consciência, quaisquer que sejam os sentimentos que possa experimentar para com ela e quaisquer que sejam a origem dessa pessoa, o seu sexo, a sua idade, a sua pertença a uma etnia, a uma nação ou a uma religião determinada, os seus hábitos,
a sua situação familiar, a sua doença ou deficiência e a sua reputação.”
Tal como em todos os cuidados que prestamos também nos cuidados paliativos devemos evitar que as nossas decisões sejam pré-determinadas, por antecipação. A tomada de decisão supõe uma escolha e é conveniente medir as suas consequências. Devemos ainda continuar a questionar-nos mesmo após a tomada de decisão. É preciso aceitar que, por vezes, há que voltar atrás com uma decisão, porque a escolha que “dá sentido à situação” não é a única possível.
Nos cuidados paliativos o interesse e a finalidade da reflexão ética é a busca de condições para uma prática de cuidados numa abordagem global, respeitadora das pessoas atingidas por doença grave, quer estejam em situação de crise ou em fim de
vida.
Aceitar o “tempo de morrer” é frequentemente difícil para os doentes, para os que
lhe são próximos e ainda para quem cuida, devido à presença dos sintomas, da angústia, dos problemas de comunicação e das preocupações de ordem prática. Aceitar este tempo como um tempo particular que faz parte integrante da história do ser vivo é uma das condições indispensáveis para continuar a cuidar das pessoas gravemente atingidas pela doença. Esta aceitação é necessária para evitar reacções de medo e de revolta perante situações penosas.
A reflexão ética deve ter em conta diferentes elementos: a técnica, a lei, a deontologia, as cartas e recomendações, a cultura, os valores e a moral, numa espiral que permita a decisão ética. A ética procura então um “consenso social” e constrói-se
graças à reflexão, num debate levado a cabo por todos os membros do grupo envolvidos
na questão. É um processo que leva a fazer uma escolha à luz da interdisciplinaridade.
O processo ético tem como finalidade a promoção de valores, tais como a autonomia, a informação ao doente, o consentimento informado, a responsabilidade e a solidariedade dos indivíduos como meio de respeitar a dignidade humana, pessoal e colectiva. É como se fosse uma reflexão à volta da questão: “Como fazer para bem
fazer?"
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A autonomia:
A perda de progressiva de autonomia pode ser causa de grande sofrimento para o doente, pelo que os que lhe prestam cuidados se devem interrogar: a pessoa cuidada tem ainda a possibilidade de agir como sujeito? Se não, o que é necessário para fazer para que isso seja possível? O seguinte excerto de um caso clínico, mostra a perda progressiva de autonomia de uma pessoa em fim de vida, ilustra como a preocupação
em manifestar respeito pelo doente pode vir contradizer a nossa representação de “bons cuidados”.
“Na véspera da sua morte, diz-nos de repente: Colocam-me uma saco para eu urinar, um para as fezes, põem grades retiram-me o telefone... será que eu já não
existo? Não concordo: preciso do telefone ao pé de mim, mesmo que saiba que já não tenho forças para lhe pegar.” (SFAP,1999. p.12)
Este caso lembra-nos que este doente não deixou de ser pessoa com vontade própria e que quer permanecer de pé, nos dois sentidos da palavra. Que enfermeira não gostaria então de conciliar a segurança e qualidade de cuidados, respeitando a
autonomia moral deste homem?
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O consentimento informado:
Muitas vezes quando um doente, aceita, pede ou recusa um cuidado, terá este sido explicado de forma a suscitar ou não a sua adesão? A informação é um processo complexo que exige tempo e que deve permitir um consentimento esclarecido.
Será que o doente tem informação suficiente para poder dar a sua opinião sobre os projectos que dizem respeito ao seu futuro?
“ Um adulto responsável é a pessoa mais apta a saber o que deseja. Deve por isso ter o direito de decidir... pelo que é preciso lembrar que os que cuidam podem influenciar a decisão pela forma como apresentam a informação” (SFAP, 1999.p.12) Mas mesmo que a recusa de cuidados aconteça deve-se reflectir que em caso
algum possa conduzir ao abandono do doente!!
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A responsabilidade:
No acto de cuidar, a tomada de consciência do empenhamento dos que cuidam para com aqueles a quem prestamos cuidados implica que os primeiros ajam como profissionais responsáveis: há que reflectir sobre as competências requeridas para oferecer os melhores cuidados possíveis e dar-se o tempo necessário para as adquirir. Quem cuida deve então ter o desejo permanente de progresso.
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O segredo profissional partilhado e a confidencialidade:
O segredo profissional obriga-nos a guardar segredo absoluto sobre tudo aquilo que soubemos ou nos foi confiado no desempenho da nossa profissão. A obrigação do segredo profissional é igual para todos.
Em fim de vida, a questão da confidencialidade, de guardar segredo ou de partilhar
em equipa, é um dilema que se coloca de forma particular: a precariedade da sua situação pode levar o doente a fazer confidências. Pode acontecer que a enfermeira se questione: “O que eu soube poderá ajudar outros a compreender um comportamento difícil, uma recusa de tratamento, uma agitação... que fazer desta informação que me
foi confiada?”
Ela pode então pedir a autorização do doente para partilhar a informação e transmiti-la como foi dita ou reformula-la.
Assim a ética do cuidar relaciona-se com a decisão do utente, e bem estar deste em que o doente é o centro da decisão.
A tomada de decisão ética tem então três princípios de actuação: o principio da autodeterminação (liberdade de escolha), o do bem estar (dialogo entre enfermeiro e doente) e o de equidade (não cuidar todos de igual maneira, pois cada um tem necessidades diferentes).
Outro tipo de questões éticas estão relacionadas com o investimento quase nulo que se tem feito na área da saúde dedicada ao último ciclo de vida, à organização dos próprios hospitais os quais estão mais preparados para as doenças súbitas e rapidamente evolutivas do que para as doenças arrastadas e eventualmente irreversíveis, entre muitas outras que se têm levantado à medida que o interesse por esta área tem surgido.
Como é o caso de alguns autores referirem os cuidados paliativos como alternativa à eutanásia, facto que o grupo não quis abordar já que não se quis direccionar para esse debate, ainda muito “aceso” entre muitos profissionais de saúde.
Conclusão
Com a realização deste trabalho podemos concluir que é necessário que se crie mais serviços onde se dê importância ao mais pequeno sintoma de sofrimento e onde se valorize a pessoa doente no seu todo, por mais degradada física e psicologicamente que
se encontre.
Para isso são necessários profissionais de saúde vocacionados e formados para
se dedicarem ao serviço do tempo de morrer, ajudando a integrar a morte na vida. É então essencial que estes aprendam a aceitar a morte digna como um dos objectivos dos seus cuidados, não se sentindo frustrados quando esta chega.
Pesquisarmos sobre este tema foi importante não só para a nossa formação enquanto estudantes mas também como pessoas, pois contribuiu para que aprendêssemos a valorizar e a lidar com o sofrimento das pessoas em fase terminal e suas famílias. Assim como a importância dos doentes não se sentirem sós nos últimos instante de vida, isto é, mesmo quando já não há esperança de cura, ainda há esperança
de não morrerem sós.
Depois de termos realizado três entrevistas a enfermeiros a trabalhar numa unidade de cuidados paliativos (ver anexos), constatámos ao contrário da ideia que a maioria dos profissionais de saúde tem, que, os enfermeiros que trabalham diariamente com doentes terminais, têm prazer no que fazem sentindo-se gratificados “simplesmente” com a morte digna dos doentes.
“Mais cedo ou mais tarde, todos os que assistem os moribundos descobrem face à sua resistência e à sua coragem, e muitas vezes ao seu humor, que recebem muito mais do que aquilo que dão. Devemos dizer-lhe: Ensinam-nos a sermos cada vez mais
humanos”. (Cecil Saunders in acompanhar os últimos instantes de vida)
Apercebemo-nos que é uma área ainda muito pouco “desenvolvida” em Portugal
em termos de investimento, legislação, infra-estruturas e profissionais que se dediquem
a esta. Talvez pelo significado da morte que esta tem para cada um de nós, ainda continuemos a afastar cuidar deste tipo de doentes. Mas é isto que temos de mudar e antes “lutar” por algo que dê mais importância a este tipo de cuidados, para que
cheguem mais facilmente a todos nós, pessoas, que poderemos vir a sofrer de doença crónica.
Quem não gostaria de ter um “fim de vida” digno, sem dor, com conforto e rodeado por quem mais gosta? Quem não gostaria de morrer em casa? Ou antes quem prefere morrer no hospital para não ver sofrer quem o ama e o vai perder? Porque não então, fazer chegar este tipo de cuidados a todos, já que são tão importantes, porque completam o ciclo vital de toda a nossa existência, o fim da nossa vivência, da nossa passagem por aqui?
Aprendemos imenso com o trabalho tanto relacionado com os direitos e deveres
de enfermeiro e doente como questões éticas muito polémicas que se ligam aos cuidados paliativos como a eutanásia, muitos autores referem os cuidados paliativos como alternativa a esta, mas será mesmo assim? Muitas questões se levantam ainda sem resposta e consenso. Mas foi isto que tornou rico o trabalho conhecer “um mundo de cuidados” com os quais ainda não tivemos contacto, ao contrário de dois membros do
grupo.
E o mais interessante é que temos chegámos à conclusão já como referimos anteriormente, que os enfermeiros que trabalham nesta área sentem-se muito satisfeitos com o seu trabalho, conseguindo ultrapassar muitas das dificuldades que aqui falámos
no trabalho tal como o esgotamento profissional.
Apercebemo-nos que este é um mundo de cuidados em que o enfermeiro dá muito de si na relação, apoio/acompanhamento, mais do que talvez em termos técnicos.
E é isto que pensamos que satisfaz quem lá trabalha. É enfermeiro daquele que não vai voltar e daqueles que perderam, mas que sabe lidar da melhor forma com este tipo de situação, apoiando “quem vai e quem fica”.
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No âmbito deste trabalho fomos a uma unidade de oncologia, direccionada para
os cuidados paliativos e colocámos as questões que se seguem a alguns enfermeiros que
ali exercem a sua actividade profissional.
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Questões:
1. Há quanto tempo é enfermeiro neste serviço?
2. O que é para si trabalhar com estes doentes?
3. Dá a estes doentes um acompanhamento diferente do que daria a outros?
4. Um dos objectivos dos cuidados paliativos é o apoio psicológico, social e espiritual ao doente e família. Qual a semelhança entre a teoria e a prática?
5. Se o doente lhe fizer perguntas sobre a sua situação, como é que reage?
6. Acha que a presença dos familiares é importante para a situação do doente?
7. Teve alguma formação sobre cuidados paliativos?
8. Tem alguma satisfação profissional em cuidar deste doentes? Ou fá-lo por dever profissional?
9. Como se sente perante um doente que sabe que vai morrer?
10. Há algum momento onde possam desabafar/reflectir sobre os problemas profissionais?
11. Acha que a equipa que actualmente cuida do doente terminal está completa/perfeita? (neste serviço)
Questionário A
1. Há 13 anos.
2. Para mim trabalhar com estes doentes significa prazer.
3. Sim. A cada um particularmente. Não se deve generalizar só porque é oncologia.
4. Andam a par e passo.
5. Respondendo, depende do doente.
6. Acho a presença da família fundamental.
7. Tive várias formações.
8. Por satisfação, senão já me tinha ido embora.
9. Como alguém que a pode ajudar.
10. Nas análises de práticas, quando temos cá alunos e nas passagens de turno.
11. Todos somos poucos. Devemos querer sempre mais, mas os doentes e suas famílias sentem-se acompanhados.
Questionário B
1. Há 8 anos.
2. Desempenhar as funções de enfermagem.
3. Dou cuidados apropriados a estes doentes.
4. O mais parecido possível. Não a totalidade.
5. Respondo ás perguntas, procurando dar uma esperança realista.
6. Sim.
7. Sim, alguma.
8. Tenho satisfação. Faço-o por gosto principalmente.
9. Gratificante porque se alivia o sofrimento
10. Essencialmente nas passagens de turno.
11. Perfeita nunca está. Mas é razoável em quantidade e qualidade. Os doentes sentem-se me casa.
Questionário C
1. 2 anos.
2. Um desafio e uma conquista por se ver o trabalho recompensado. Sinto-me também gratificada.
3. Não, tento apenas desempenar uma “boa enfermagem”. Tento transmitir calma
ao doente e dar-lhe aquilo que ele precisa
4. Conseguimos pôr a teoria em prática.
5. Depende da situação e de cada doente.
6. Sim, muito.
7. Sim.
8. Tenho prazer.
9. Sinto-me bem porque sei que o posso ajudar nesta ultima fase da sua vida.
10. Nas análises de práticas com os alunos.
11. Está completa.
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